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脊柱側弯症装具を着用した人生とは

昼も夜も1日中動作が制限され、身体を曲げることもできないとはどんな感じかご想像ください。それは脊柱側弯症装具を身につけている人が感じていることなんです。

脊柱側弯症は脊柱の異常な弯曲。脊柱が冒されるだけでなく、全身に負担がかかります。これには肺・心臓・神経・関節が含まれており、身体のあちこちに慢性的な痛みを引き起こします。

私が幼い頃から、母は私の背中が弯曲していることにずっと気づいていました。X線検査の後、医師は私の病気は29度の脊柱側弯症だと診断を下しました。そして私たち親子に、私には中度のカーブがあり、治療しなければやがて重度となり外科手術が必要になるだろうと告げました。

治療法は、私の身体に合わせたプラスチック製の大きな装具で、昼も夜も着用しなければなりませんでした。当時の私はまだ9歳。その状況にたくさんの複雑な思いを抱いていました。装具は尾てい骨から肩のすぐ下まで届くものでした。最初学校につけていくのは大変でしたが、幸い友達みんながサポートしてくれました。からかう代わりに興味を持ってくれ、自分たちもつけてみたがったくらいです。子供たちが私の装具を叩こうとしてこぶしを傷めてしまった時は大笑いでした。それでも装具の着用は時として耐えがたく、特に暑いフロリダに住んでいたときは大変でした。

装具を使用しだしてから2年目の夏に私はニューヨークに引っ越すことになり、新しい友達を作らなければならないだけでなく、彼らに私の装具を知ってもらわねばならなくなりました。私の新しい友人たちは精神的にも身体的にも私を支えてくれました。時がたつにつれ私は背が伸び、古い装具が小さくなりすぎたので、取り替えなければなりませんでした。まるでカニが古い甲羅を脱ぎ捨てるように。

私のカーブが急にひどくなったのは去年の夏のことです。成長期のため、わずか3ヶ月でなんと12度も進行し、41度になってしまいました。かかりつけの医師は、あと5度進行したら、近い将来外科手術を受けることになるだろうと警告しました。

私は今でも装具を着用しており、今のところ外科手術を受けずにすんでいます。私の装具は私の親友でも最大の敵でもあり得ます。それは私に独立心と自信を持つことを教えてくれただけでなく、この病気を受け入れることも教えてくれたうえ、たくさんの子供たちや大人たちにこれについて語る勇気を与えてくれました。脊柱側弯症を患っていることは時として戦いではありますが、それは私を定義するのではなく、かえって強くしてくれます。私はたわめられたけど、折られてはいないのですから!

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